A San Vito la 6a edizione di Sapre Bianco, dove i bambini afflitti da Sma, sciano!

A San Vito la 6a edizione di Sapre Bianco, dove i bambini afflitti da Sma, sciano!
A San Vito di Cadore è in pieno svolgimento la sesta edizione del Sapre Bianco. Si tratta di un evento di grande gioia per bambini sfortunati e per i rispettivi genitori che escono dal buio di situazioni che senza un aiuto concreto non saprebbero dove sbattere la testa.

Per capire di cosa stiamo parlando serve la voce della Dottoressa Chiara Mastella coordinatrice responsabile del Sapre Uompia, un servizio pubblico dell’Istituto Irccs Ca Grada – Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. Sapre significa Settore di Abilitazione precoce dei Genitori facente parte del dipartimento Neuroscienze di salute mentale, U.O. Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (UONPIA).

Si tratta, dunque, di un servizio di assistenza ai genitori di bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e altre gravi malattie metaboliche e neuromuscolari, gravemente invalidanti. L’obiettivo principale e la Mission di questo servizio sono quelle di insegnare ai genitori a sviluppare le abilità necessarie a gestire la prassi ordinaria e straordinaria della vita quotidiana. Ma anche di saper gestire in modo concreto ed efficace il rapporto con il Sistema Sanitario Nazionale, le istituzioni, gli enti e le associazioni, mantenendo il proprio stato di salute mentale preesistente allo scontro con la patologia del figlio.

Cosa accade: quando i genitori scoprono la terribile malattia che affligge i propri piccoli vedono dinnanzi a loro un muro talmente alto da ritenere che il mondo sia caduto e non riescono più a fare niente.

Il servizio cerca di dare loro una formazione perché entrino in possesso di una competenza che li aiuti a trovare soluzioni pratiche per poter vivere la quotidianità. Dalla Sma, a oggi, non si può guarire, ma sono state scoperte tre terapie differenti che consentono ai piccoli di crescere. I genitori vedono il giorno dopo, il mese dopo, l’anno dopo!

Imparano molto anche i bambini, inizialmente a gestire la carrozzina manuale e poi, a 5 o 6 anni, quella elettronica. Non esiste una fisioterapia che possa aiutarli a camminare ma si può ballare, giocare a calcio con una paratia e si può anche sciare grazie al Sapre Bianco.

Oggi a San Vito i genitori hanno avuto l’ennesima testimonianza che la carrozzina non è un limite ma un mezzo con il quale i bambini possono divertirsi e giocare. Con l’aiuto dei maestri di sci e di volontari come i tecnici di In 2 The White, da tre anni al seguito di Sapre Bianca, o quelli della fondazione Silva Parente o la Onlus Run for Emma, hanno affrontato anche piste nere. Sono giornate molto importanti perché riescono a dimostrare che possono non esserci limiti anche se si è in condizioni di grande difficoltà. Oggi alcuni bambini afflitti da Sma hanno sciato. E i loro genitori li hanno visti sorridere. Non lo avrebbero mai immaginato prima di conoscere Sapre Uompia!